Tác giả: Natalie Steuer, Người ủng hộ nâng cao nhận thức về ung thư ở trẻ em
Tháng 9 thường mang đến những nhịp điệu ấm cúng, quen thuộc - trẻ em trở lại trường, không khí buổi tối mát mẻ len lỏi qua những ô cửa sổ mở, và những dấu hiệu đầu tiên của mùa thu. Nhưng đối với hàng ngàn gia đình trên khắp đất nước, tháng 9 mang một ý nghĩa sâu sắc hơn. Đây là Tháng Nâng cao Nhận thức về Ung thư Trẻ em, thời điểm chúng ta cùng nhau tôn vinh những trẻ em đang điều trị, tôn vinh những người sống sót và tưởng nhớ những người đã khuất. Màu vàng là màu của nhận thức về ung thư trẻ em - được chọn vì nó tượng trưng cho sự quý giá của trẻ em.
Từ năm 2012, tháng này vừa là điểm tựa vừa là lời nhắc nhở: nhận thức là vô cùng quan trọng. Chỉ riêng nhận thức thôi sẽ không ngăn chặn được những chẩn đoán mới xuất hiện hôm nay hay ngày mai, nhưng nó khơi dậy một điều gì đó mạnh mẽ. Nó thúc đẩy nghiên cứu. Nó định hình sự ủng hộ. Nó xây dựng cộng đồng. Và quan trọng nhất, nó đảm bảo không gia đình nào phải bước đi đơn độc trên hành trình này.
Trong suốt tháng này, bạn sẽ được lắng nghe trực tiếp từ những gia đình Iowa đã cùng nhau vượt qua hành trình ung thư thời thơ ấu - họ nhắc nhở chúng ta rằng đằng sau mỗi con số thống kê là một đứa trẻ với cái tên, nụ cười và một tương lai đáng để chiến đấu. Tháng 9 này, hãy cùng nhau làm cho Iowa tỏa sáng rực rỡ - không chỉ bằng sắc màu, mà còn bằng lòng trắc ẩn, sự ủng hộ và hy vọng. Trước tiên, chúng ta sẽ gặp Charlie và lắng nghe câu chuyện ung thư của em, được chia sẻ bởi mẹ Marti.
Phỏng vấn Marti:
- Bạn có thể chia sẻ đôi chút về con mình không—điều gì khiến con trở nên đặc biệt ngoài hành trình chiến đấu với căn bệnh ung thư? Charlie có một nét độc đáo vượt xa hành trình chống chọi với căn bệnh ung thư của mình. Cậu không thích sự chú ý quá nhiều và có một sức chịu đựng thầm lặng thể hiện qua cách cậu đối mặt với cuộc sống. Cậu có khiếu hài hước dí dỏm, dí dỏm khiến chúng ta phải bật cười, thường là vào những lúc chúng ta ít ngờ tới nhất. Charlie thông minh và độc lập, với niềm yêu thích xây dựng—dù là với Lego hay trong thế giới cậu tạo ra trên Minecraft. Cậu bị mê hoặc bởi động vật, đặc biệt là bò sát và cá mập, và mơ ước một ngày nào đó trở thành một nhà nghiên cứu bò sát. Gia đình có ý nghĩa rất lớn đối với cậu—anh trai sinh đôi của cậu, David, là bạn thân nhất của cậu, và cậu ngưỡng mộ chị gái của mình, Marie, với sự ngưỡng mộ sâu sắc. Tất cả những yếu tố này kết hợp lại tạo nên Charlie: chu đáo, hài hước, tò mò và mạnh mẽ một cách thầm lặng.
- Bạn biết về chẩn đoán của con mình lần đầu tiên như thế nào, và bạn mong muốn mọi người hiểu gì về khoảnh khắc đó? Khoảnh khắc chẩn đoán không phải lúc nào cũng đến ngay lập tức. Đôi khi đó là một sự thức tỉnh chậm rãi, khó chịu, chỉ trở thành sự thật không thể chối cãi khi có kết quả xét nghiệm. Điều tôi nhớ nhất từ lúc đó là một nỗi bất an âm ỉ, dai dẳng, cứ mách bảo tôi rằng có điều gì đó không ổn. Mặc dù hầu như không có dấu hiệu rõ ràng nào, nhưng nỗi bất an trong tôi cứ lớn dần. Cuối cùng, tiếng nói bên trong ấy lớn đến mức tôi biết chúng tôi cần đưa con đến gặp bác sĩ gia đình. | Trong lần khám đó, tôi nhớ mình đã nói với bác sĩ rằng tôi nghĩ Charlie bị bệnh bạch cầu và vẻ mặt cô ấy lộ rõ vẻ ngạc nhiên. Chúng tôi sẽ luôn biết ơn vì cô ấy đã thực sự lắng nghe, bởi vì cô ấy đã yêu cầu làm các xét nghiệm, điều này đã phần nào xác nhận nỗi sợ hãi của chúng tôi và cho thấy Charlie cần được chăm sóc y tế khẩn cấp. Ngay đêm hôm đó, chúng tôi lái xe vài giờ đến Bệnh viện Nhi đồng Stead thuộc Đại học Iowa, nơi Charlie được đưa vào Tầng 11 - khoa Huyết học và Ung thư Nhi. | Đã quá nửa đêm khi chúng tôi đến phòng của Charlie. Tôi nhớ y tá đã đến ngồi cạnh chúng tôi, nhẹ nhàng nhưng thẳng thắn nói: "Các anh chị cần phải làm quen với việc nói rằng Charlie bị ung thư." Vài ngày sau, chúng tôi nhận được chẩn đoán xác nhận: Charlie bị Bạch cầu cấp dòng lympho tế bào B (ALL). | Trải nghiệm của chúng tôi trong khoảng thời gian này rất phức tạp - sự pha trộn giữa bất an, sợ hãi, và rồi sự thật không thể chối cãi của kết quả xét nghiệm. Đó không chỉ là một nhận thức đột ngột; đó là một quá trình tích lũy dần dần, một sự chuyển đổi từ nghi ngờ sang xác nhận. Và một khi sự xác nhận đó đến, cuộc sống mãi mãi bị chia thành hai giai đoạn trước và sau.
- Điều gì là khó khăn nhất trong hành trình của gia đình bạn, và điều gì đã giúp bạn vượt qua? Một trong những giai đoạn khó khăn nhất trong quá trình điều trị của Charlie là lần đầu tiên cháu nhập viện. Mọi thứ thay đổi chỉ trong chớp mắt, và mặc dù gia đình đã vào cuộc để chăm sóc các anh chị em của cháu, nhưng việc lần đầu tiên phải xa các em quả thực vô cùng khó khăn. Chúng tôi vô cùng lo lắng cho Charlie, nhưng cũng biết rằng anh chị em của cháu cũng rất sợ hãi khi không có chúng tôi ở bên an ủi. Vào khoảnh khắc đó, tôi nhận ra mình không thể kiểm soát được gì ngoài việc phải đối mặt với từng ngày một—và chấp nhận sự thật đó chính là điều đã giúp tôi vượt qua.
- Cộng đồng (trường học, bạn bè, hàng xóm hoặc thậm chí người lạ) đã hỗ trợ bạn như thế nào trên chặng đường này? Cộng đồng của chúng tôi thật tuyệt vời. Ngay từ đầu, giáo xứ đã luôn cầu nguyện cho chúng tôi và thậm chí còn tổ chức gây quỹ cho Charlie và gia đình chúng tôi—và cho đến tận ngày nay, họ vẫn tiếp tục cầu nguyện cho cậu ấy vào mỗi Chủ Nhật. Các bạn cùng lớp của Charlie cũng thật tuyệt vời; khi cậu ấy phải nghỉ học một học kỳ, họ đã đảm bảo rằng cậu ấy không bị lãng quên và gửi những tin nhắn động viên giúp cậu ấy phấn chấn hơn. Hơn thế nữa, cộng đồng của chúng tôi đã cùng nhau gây quỹ, và các nhóm phi lợi nhuận địa phương đã tiếp cận bằng sự hỗ trợ và lòng tốt. Nếu chúng tôi từng nghi ngờ về lòng tốt trên thế giới, thì trải nghiệm này đã cho chúng tôi thấy lòng tốt, sự hào phóng và lòng trắc ẩn thực sự tồn tại đến nhường nào. Đôi khi thật quá sức chịu đựng, nhưng trên hết, chúng tôi cảm thấy được yêu thương và quan tâm. Điều khiến chúng tôi xúc động ngay cả bây giờ—hơn ba năm rưỡi sau khi Charlie được chẩn đoán—là mọi người vẫn hỏi thăm về cậu ấy. Việc chăm sóc liên tục đó có ý nghĩa rất lớn đối với gia đình chúng tôi.
- Một số quan niệm sai lầm phổ biến về ung thư ở trẻ em mà bạn muốn làm rõ là gì? Một điều chúng tôi tình cờ gặp phải là mọi người ngạc nhiên về thời gian điều trị của Charlie. Có thể có một quan niệm sai lầm rằng ung thư ở trẻ em là một trải nghiệm phù hợp với tất cả, trong khi thực tế có rất nhiều loại ung thư khác nhau với các phương pháp điều trị rất khác nhau. Đối với Charlie, nó giống như một cuộc chạy marathon hơn là một cuộc chạy nước rút, với việc điều trị kéo dài hơn hai năm một chút và ảnh hưởng đến mọi khía cạnh trong cuộc sống của chúng ta. Một quan niệm sai lầm khác là quan niệm rằng có một loại ung thư "tốt". Mặc dù một số loại ung thư có thể có tiên lượng khác nhau, nhưng không có loại ung thư nào là tốt. Việc điều trị rất khó khăn, đòi hỏi quá nhiều ở trẻ em và có thể để lại tác dụng phụ kéo dài đến tận tuổi trưởng thành.
- Trải nghiệm này đã thay đổi quan điểm của bạn về cuộc sống, việc nuôi dạy con cái hay việc vận động như thế nào? Rất nhiều điều chúng tôi từng nghĩ là quan trọng trước khi Charlie được chẩn đoán giờ đây không còn quan trọng nữa. Quan điểm của chúng tôi đã thay đổi—chúng tôi tập trung nhiều hơn vào hiện tại và tận hưởng khoảng thời gian bên nhau như một gia đình. Ngay từ đầu, chúng tôi đã tự hứa với bản thân rằng dù kết quả điều trị của Charlie ra sao, chúng tôi vẫn muốn sát cánh cùng những gia đình khác đang đối mặt với căn bệnh ung thư ở trẻ em và hỗ trợ họ theo những cách thiết thực. Ngày nay, điều đó có nghĩa là nâng cao nhận thức, kết nối với các gia đình khác và các bậc phụ huynh ủng hộ con em mình, và hợp tác với các nhà lập pháp tiểu bang để thúc đẩy ngân sách hỗ trợ ung thư tại Iowa.
- Nếu bạn có thể chia sẻ một lời khuyên với một phụ huynh khác mới bắt đầu hành trình này, đó sẽ là gì? Nếu tôi có thể đưa ra một lời khuyên cho một phụ huynh khác mới bắt đầu hành trình này, đó sẽ là hãy cẩn thận về nguồn thông tin bạn tìm kiếm. Việc tìm kiếm mọi thứ trên Google rất hấp dẫn, nhưng nó có thể nhanh chóng dẫn bạn đến những ngõ cụt khó hiểu. Hãy cố gắng dựa vào thông tin do đội ngũ chăm sóc sức khỏe của con bạn cung cấp, và nếu bạn cần rõ ràng hơn, hãy cân nhắc việc liên hệ với một cơ sở y tế đáng tin cậy khác thay vì tìm kiếm trên internet. Tôi cũng muốn nhắc nhở các bậc cha mẹ hãy kiên nhẫn và tử tế với chính mình. Khi bạn chăm sóc con mình, bạn cũng phải nhớ chăm sóc bản thân mình nữa.
- Bạn hy vọng mọi người sẽ rút ra được điều gì từ câu chuyện của con bạn trong Tháng Nâng cao Nhận thức về Ung thư Trẻ em? Điều tôi hy vọng mọi người rút ra được từ câu chuyện của Charlie là ung thư trẻ em là có thật, rất khó khăn và ảnh hưởng đến cả gia đình—nhưng đó cũng là câu chuyện về sức mạnh, khả năng phục hồi và tinh thần cộng đồng. Không đứa trẻ nào đáng phải trải qua điều này, vậy mà rất nhiều em đã phải trải qua. Hành trình của gia đình chúng tôi chỉ là một trong số rất nhiều, và việc nâng cao nhận thức là một cách để tôn vinh tất cả những đứa trẻ đang chiến đấu, những đứa trẻ đã sống sót, và những đứa trẻ đã mất. Tôi hy vọng mọi người sẽ hiểu rõ hơn về tầm quan trọng của việc nghiên cứu và hỗ trợ, và rằng ngay cả những hành động tử tế nhỏ bé—cầu nguyện, hỏi thăm, hiện diện—thực sự tạo nên sự khác biệt cho những gia đình như gia đình chúng tôi.
Ung thư ở trẻ em có thể hiếm gặp, nhưng đối với những gia đình như gia đình Charlie, nó đã thay đổi tất cả . Tháng 9 này, bạn có thể góp phần tạo nên sự khác biệt. Hãy đeo vàng, chia sẻ câu chuyện và bắt đầu những cuộc trò chuyện. Hãy vận động cho các nghiên cứu và nguồn lực tốt hơn. Hơn hết, hãy tôn vinh những đứa trẻ này bằng cách để tiếng nói của các em được lắng nghe. Cùng nhau, chúng ta có thể biến nhận thức thành hành động - và hành động thành hy vọng.
Các blog bổ sung về “ung thư thời thơ ấu”:
- Ghi nhận những tiến bộ trong ung thư nhi khoa trong Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em này
- Sáng kiến dữ liệu ung thư ở trẻ em: Quan điểm của người mẹ
Tài nguyên bổ sung:
- Kế hoạch Ung thư Iowa | Ung thư Trẻ em
- NIH: Viện Ung thư Quốc gia | Ung thư ở trẻ em
Giới thiệu về tác giả
Natalie Steuer là một người ủng hộ tận tâm cho bệnh ung thư ở trẻ em kể từ khi con trai cô được chẩn đoán mắc một dạng ung thư xâm lấn lúc 3 tuổi. Cậu bé được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Gia đình Stead của Đại học Iowa, và Sáng kiến Dữ liệu Ung thư Trẻ em rất quan trọng trong việc điều trị cho cậu bé. Ông cần xét nghiệm gen, giúp xác định hóa trị liệu nào sẽ hiệu quả nhất. Cha mẹ và người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong việc điều trị ung thư của con họ, và Natalie khuyến khích mọi người trao quyền cho bản thân với thông tin.
